Пациенты с миелоидными опухолями (острый миелоидный лейкоз, миелодиспластические неоплазии) сталкиваются с экзистенциальными проблемами при принятии решения об аллогенной трансплантации гемопоэтических клеток (алло-ТГСК) — процедуре с высоким риском и потенциально жизнеспасающим эффектом. Исследователи из США изучили экзистенциальные вызовы и стратегии совладания у пациентов, ранее принимавших такое решение.

Качественное исследование использовало аудиозаписи воркшопов цифрового сторителлинга и интервью для создания коллекции коротких видео-историй о принятии решений. Пациенты ≥21 года с миелоидными опухолями, консультированные по поводу алло-ТГСК в течение последних 5 лет, участвовали в многосессионных воркшопах с обменом личными историями в малых группах, а затем давали интервью о своём опыте. Два исследователя провели тематический анализ с использованием априорной кодировочной схемы, основанной на работах Ирвина Ялома и Дэвида Киссейна об экзистенциальном опыте пациентов.

12 пациентов (65±7 лет, 50% мужчин, 83% белые, 67% получили алло-ТГСК) участвовали в 2 воркшопах; 11 были интервьюированы. Пациенты описали частые столкновения с экзистенциальными проблемами: 1) физическая и психологическая изоляция от других; 2) потеря контроля над собственной жизнью; 3) тягостные изменения внешности; 4) управление постоянной неопределённостью будущего. У некоторых сохранялось тревожное ожидание будущих проблем (рецидив), многие заранее организовали вопросы конца жизни для поддержки семьи на случай неудачи лечения.

Стратегии совладания включали: 1) фокус на каждом текущем дне; 2) принятие вызовов с позитивным настроем; 3) обретение внутренней силы через веру и доверие медицинской команде. Среди пациентов после алло-ТГСК многие описали твёрдую убеждённость, что трансплантация сработает, и отгораживались от тревожащих неопределённостей, сосредотачиваясь на движении вперёд и избегая потенциально расстраивающей информации. Большинство отметили, что их взгляд на жизнь изменился к лучшему: появилась благодарность за каждый день и большее принятие того, что находится вне их контроля.

Жизнеугрожающие миелоидные опухоли нарушают экзистенциальное благополучие пациентов при столкновении с высокорисковыми терапевтическими путями. Даже фокусируясь на поддержании надежды и жизнестойкости, многие пациенты борются с постоянными неопределённостями будущего. Разработка интервенций, учитывающих высокую ставку миелоидных опухолей и их лечения, может улучшить совладание и благополучие пациентов.