Исследование проведено с использованием подхода community-based participatory research. Консультативная группа индуистской общины (1 пациент, 4 семейных опекуна, 2 медработника, 3 лидера сообщества) совместно разработала дизайн качественного исследования для взрослых индуистов с онкологическими заболеваниями и их семейных опекунов, проживающих в Северной Каролине и получавших лечение в течение последних пяти лет.

Проведены полуструктурированные интервью с 21 лицом азиатско-индийского происхождения (12 пациентов, 9 семейных опекунов; 11 женщин, 10 мужчин). Медиана возраста составила 49,5 лет (диапазон 28–81). Медиана времени проживания в США — 22,5 года (диапазон 10–59). Дома участники говорили на гуджарати (67%), телугу (14%) и хинди (10%). У семи пациентов (58%) были солидные опухоли [метастатические — 2 (17%)]. Большинство подопечных семейных опекунов умерли (78%).

Религиозные убеждения и практики помогали семьям справляться с онкологическим лечением и формировали предпочтения в уходе, такие как соблюдение религиозных диетических практик (например, вегетарианство). Однако эти предпочтения редко обсуждались при планировании лечения, оставляя семьи самостоятельно искать приемлемые варианты питания и альтернативы желатиновым капсулам в лекарствах.

Использование медицинских переводчиков было непоследовательным, поскольку семейные опекуны сами переводили во время визитов, а переменная посещаемость членов семьи приводила к различиям в понимании прогноза. Семейные опекуны умерших пациентов не помнили введения паллиативной помощи при диагностике неизлечимого рака; их единственное воспоминание — её введение при переходе в хоспис.

Семьи, связанные с религиозным сообществом, полагались на него для поддержки на протяжении всего лечения и помощи в конце жизни. Однако семьи, не связанные с религиозной группой до диагноза рака, неохотно искали поддержку из-за опасений раскрытия диагноза незнакомым людям и испытывали дистресс.

Семейные опекуны считали, что азиатско-индийские клиницисты с большей вероятностью оказывают культурно-ориентированную помощь, передавая прогностическую информацию через языковые и культурные барьеры и учитывая коллективное семейное принятие решений.

Медицинские бригады редко учитывали религиозные и культурные ценности, формирующие способы адаптации и принятия решений индуистских семей, что привело к неудовлетворённым диетическим потребностям, расхождениям в понимании прогноза, минимальному вовлечению паллиативной помощи и ограниченной конкордантной психосоциальной поддержке. Необходимы культурно-ориентированные решения для улучшения качества помощи этой растущей популяции.