Долгосрочное взаимодействие с системой здравоохранения критически важно для выживших после рака, особенно молодых взрослых с десятилетиями жизни впереди. Консорциум HoLISTIC разрабатывает инструменты клинического прогнозирования на всех этапах лимфомы Ходжкина (ЛХ). Учитывая, что риск рецидива наиболее высок в ранний период выживаемости, вовлечённость пациентов в медицинское наблюдение снижается после прекращения регулярных контрольных сканирований. Понимание того, где и как пациенты взаимодействуют с системой здравоохранения, может помочь оптимизировать их долгосрочное ведение.

Исследование проводилось на базе существующей когорты выживших после ЛХ в MD Anderson. Потенциальным участникам, находящимся не менее 2 лет после диагноза, направлялось одобренное IRB приглашение с REDCap-ссылкой для скрининга. Критерии включения: возраст при диагностике 15–39 лет, текущий возраст >18 лет, первичный диагноз ЛХ, владение английским языком. После подтверждения соответствия критериям и подписания информированного согласия участники сразу переходили к кросс-секционному опросу об анамнезе ЛХ, взаимодействии с системой здравоохранения и демографических данных. Исследование проводилось полностью удалённо.

С 10 апреля по 10 июня 2026 года было заполнено 45 анкет. Медиана времени после диагноза составила 10 лет (диапазон 2–23 года), текущий медианный возраст — 35 лет (диапазон 20–39 лет). Большинство участников были женщины (28, 62%), белые (32, 71%), имели степень бакалавра или выше (33, 73%) и работали полный рабочий день (27, 60%).

37 участников (82%) сообщили о по крайней мере одном визите, связанном с диагнозом ЛХ, за последние 12 месяцев; большинство (26, 70%) посещали врачей очно. Большинство участников получали какую-либо медицинскую помощь: по крайней мере один визит к врачу первичного звена (39, 87%), в онкологический центр (23, 51%), в клинику выживших (20, 45%) или к специалисту по психическому здоровью (19, 43%).

Относительно использования интернет-ресурсов: 43 участника (96%) просматривали результаты визитов или тестов онлайн, 38 (84%) отправляли сообщения своим врачам, 39 (87%) искали медицинскую информацию в интернете.

Хотя половина когорты взаимодействовала с онкологическим провайдером в течение последнего года, большинство выживших получали какую-либо помощь в первичном звене. Выжившие активно вовлечены в поиск медицинской информации и коммуникацию онлайн. Эти данные подчеркивают важность интеграции вопросов выживаемости в практику первичного звена и указывают на то, что образовательная информация для выживших будет востребована, если сделать её доступной непосредственно пациентам в виртуальном формате.