Пациенты с немелкоклеточным раком лёгкого (НМРЛ) живут дольше благодаря таргетной и иммунотерапии. Недавнее 7-летнее обновление исследования CROWN показало 55% выживаемость без прогрессирования при ALK+ НМРЛ. Эти достижения меняют подходы к планированию конца жизни (End of Life, EoL) для многих выживших с НМРЛ. Авторы изучили неудовлетворённые потребности в EoL-планировании и готовность к расширенному планированию ухода (ACP), планированию наследства и предпочтений в будущем уходе среди длительно живущих пациентов с распространённым НМРЛ.

Проведены две фокус-группы с длительно выжившими (3–21 год с момента диагноза) пациентами с распространённым НМРЛ (n=12) и одна фокус-группа с лицами, осуществляющими уход (n=5), для выявления неудовлетворённых потребностей. В анализе сосредоточились только на спонтанно упомянутых потребностях, связанных с концом жизни. Транскрипты были анонимизированы и закодированы по общим EoL-темам (например, хоспис).

Среди 17 участников фокус-групп никто не выразил нежелания обсуждать вопросы конца жизни, 16/17 участников активно участвовали в обсуждении EoL. Выявлены две основные темы:

1. Потребность в гуманистической поддержке при переживании опыта конца жизни

2. Потребность в практических ресурсах по EoL-планированию, связанных с ACP, планированием наследства и предпочтениями в будущем уходе

Участники описывали табуированность смерти в культуре США как барьер для открытого обсуждения EoL, однако большинство согласились, что заблаговременное решение практических вопросов смерти позволяет жить с бóльшим спокойствием. Один участник объяснил: «Я хотел бы, чтобы мы демистифицировали смерть и говорили о ней более практично, чтобы рассматривать это как деловую сторону вашей смерти, чтобы вы могли сосредоточиться на жизни. Давайте сделаем это чем-то, с чем разобравшись однажды, вы сможете снять стресс». Другой участник добавил: «Да, образование по подготовке завещания и траста. Мне нужно больше этого [как] часть меня также боится. Поэтому эмоциональная поддержка, которая приходит с этим, а мой разум слишком занят только лечением и попытками выжить».

В данной выборке обсуждения конца жизни не избегались, а приветствовались участниками. Участники определили неудовлетворённые потребности в эмоциональной поддержке и практическом руководстве. Важно, что многие из выявленных практических потребностей могут быть удовлетворены через существующие образовательные материалы. По мере того как лечение продолжает продлевать выживаемость, клиники для выживших и организации онкологической поддержки должны работать совместно, чтобы проактивно удовлетворять эмоциональные и практические потребности выживших и лиц, осуществляющих уход, связанные с концом жизни.

Гуманистическая поддержка:

• Эмоциональная поддержка при совладании со смертностью и неопределённостью