Исследователи разработали комплексную систему оценки бремени заболевания для детей с нейробластомой, основанную на теории социальных детерминант здоровья (SDH). Новый инструмент призван помочь в формировании целевых программ помощи семьям и оптимизации распределения медицинских ресурсов.
Для создания системы показателей использовался двухэтапный подход Delphi с участием экспертов. В период с ноября по декабрь 2025 года 20 из 21 приглашенных экспертов участвовали в двух раундах консультаций для финализации показателей.
Ключевые характеристики процесса:
- Эффективность ответов составила 95,23% (20/21) в первом раунде и 100% (20/20) во втором
- Коэффициент авторитетности экспертов достиг 0,885
- Коэффициенты согласованности Kendall's W составили 0,123-0,452 и 0,118-0,236 для двух раундов соответственно (все P < 0,05)
Для расчета весовых коэффициентов показателей применялся метод аналитической иерархии.
Итоговая система включает три уровня показателей:
Показатели первого уровня:
- Персональное бремени заболевания (0,3325)
- Семейное бремя заболевания (0,5278)
- Социальное бремя заболевания (0,1396)
Система также содержит 8 показателей второго уровня и 32 показателя третьего уровня, охватывающих различные аспекты воздействия нейробластомы на пациента, семью и общество.
Разработанная система представляет собой теоретически обоснованную структуру, поддержанную экспертным консенсусом и внутренне согласованными весовыми коэффициентами. Инструмент может использоваться органами здравоохранения для:
- Выявления семей с высоким бременем заболевания
- Формирования целевых программ помощи
- Поддержки управления здравоохранением на всем протяжении лечебного процесса детей с редкими заболеваниями
Исследование представляет важный шаг в развитии персонализированных подходов к оценке и управлению бременем редких онкологических заболеваний в педиатрии.