Пациенты с опухоль-ассоциированной афазией (tumor-related aphasia, TRA) испытывают прогрессирующее ухудшение речевых функций, но специализированные инструменты коммуникации для этой группы практически отсутствуют. Исследователи провели интервью с 36 участниками: 11 пациентами, 12 ухаживающими лицами, 9 логопедами и 5 нейроонкологами (MD/NP). Средний возраст пациентов и ухаживающих составил 61,7 года, 65,2% — женщины. Среди специалистов средний возраст был 41,2 года, средний стаж практики — 13,2 года, 76,9% — женщины.
Интервью охватывали опыт использования низко- и высокотехнологичных средств дополнительной и альтернативной коммуникации (augmentative and alternative communication, AAC), барьеры и факторы, способствующие их внедрению и продолжительному использованию, требования к дизайну устройств при TRA и интеграцию AAC в повседневную жизнь.
Анализ выявил пять ключевых тем:
-
AAC-устройства должны минимизировать когнитивную нагрузку — главный барьер в этой популяции — при этом оставаясь адаптивными и интуитивно понятными.
-
Участие ухаживающих лиц критически важно для внедрения, освоения и продолжительного использования AAC.
-
Технологии могут никогда полностью не воспроизвести некоторые социальные аспекты речи — это важно донести до пациентов, чтобы минимизировать отказ от использования.
-
Низкая технологическая грамотность может быть значимым барьером для освоения высокотехнологичных AAC-устройств.
-
Критическая проблема внедрения больших языковых моделей в существующие устройства — поддержание производительности в гетерогенных условиях реального мира.
TRA представляет собой сложную клиническую проблему с ограниченными вариантами лечения. Это одно из первых исследований, изучающих требования к дизайну и применению AAC у пациентов с опухоль-ассоциированной афазией. Результаты подчеркивают важность минимизации когнитивной нагрузки, поддержки участия ухаживающих лиц и разработки адаптивных AAC-инструментов, учитывающих прогрессирующий характер афазии при нейроонкологических заболеваниях. Эти данные могут помочь в разработке и клинической интеграции пациент-ориентированных AAC-технологий для данной популяции.